Что такое нейроотличность, инклюзивная культура, миграционный опыт и как общаться с глухими и незрячими людьми? Отвечают эксперты конференции «Музей ощущений 0+»

Людмила Лучкова

руководитель отдела просветительских и инклюзивных проектов Музея современного искусства «Гараж»

О том, кем придуман дизайн и слоган для конференции

В Музее современного искусства «Гараж» есть инклюзивная мастерская графики и иллюстрации «Люстра», в которой на постоянной основе работает 20 человек и пробуют разные техники. Это небольшая мастерская, которая появилась три года назад в Музее. В ней занимаются молодые люди с ментальными особенностями. Большинство участников — аутичные, а потому могут испытывать сложности в общении и в других взаимодействиях с окружающими. Команда отдела инклюзивных программ постаралась создать комфортное пространство для разных людей с общим интересом — иллюстрацией. Занятия в мастерской проходят каждую неделю: участники создают работы на разные темы и пробуют себя в различных иллюстраторских техниках.

Художники уже сотрудничали с Музеем, поскольку важно, чтобы был виден результат их работы. Мы как институция делаем заказ на мерч, а они получают гонорар. Поскольку детство — это тема нашей конференции, преподаватели мастерской посвятили одно из занятий этой теме, и художники создали иллюстрации, которые сейчас мы видим на наклейках, заглушках и прочей айдентике конференции. В частности, детство — это «хорошее время поболтать». Один из участников мастерской «Люстра» написал эту фразу на русском языке. И когда мы обсуждали идеи с дизайнерами, мы поняли, что это отличный слоган для нашей конференции. В итоге, мы перевели эту фразу и попросили этого же художника написать ее от руки на узбекском языке, дальше наши дизайнеры немного доработали шрифт и теперь — его можно увидеть на заглушке конференции.

О слогане «хорошее время поболтать»

Мне кажется, сообщество инклюзивщиков в сфере культуры очень дружное и принимающее. И мы стараемся делать конференции, где не только делимся успехами. Мы всегда говорим, что инклюзия — это процесс, и поэтому используем в слогане слово «поболтать», оно не звучит высокопарно, ведь мы понимаем, что, возможно, то, о чем мы говорим сейчас, уже через два-три года мы переосмыслим и будет по-другому.

Подобные конференции мы делаем с 2015 года и нам всегда было важно объединять разные контексты и делать ее международной. Раньше конференция всегда проходила в Москве, в этот раз она впервые приняла путешествующий формат и, думаю, она теперь будет такой, потому что нам не хочется замыкаться только на пространстве нашего Музея. Мы постарались отнестись к организации чутко и внимательно, работали с местным контекстом и, собственно, это также отразилась и в нашем мерче.

О выборе города для конференции

Здесь, наверное, можно выделить три фактора. Первый — то, что Иван Сорокин, куратор Республиканской детской библиотеки в Ташкенте, приезжал в «Гараж» летом, когда хотел посмотреть, как устроена наша библиотека. У нас состоялась деловая встреча, где мы поделились своим опытом, а я заинтересовалась их пространством. Кроме того, я уже была знакома с одним из сотрудников фонда, который поддерживает библиотеку в Ташкенте, — Мирсаидом. Мы познакомились в Самарканде, когда фонд организовывал благотворительный марафон. Кроме того, мои коллеги общались с организаторами марафона и тоже давно поддерживают отношения. Поэтому, в целом, мы последовательно работаем с Узбекистаном. А Республиканская библиотека стала вишенкой на торне как новая для нас площадка, которая открылась буквально в сентябре.

Мария Щекочихина

методистка отдела просветительских и инклюзивных проектов Музея современного искусства «Гараж»

О том, что такое инаковость

Мне кажется, тема «инаковости» неотделима от темы инклюзии. Важно отметить, что нет никакого универсального определения последней. Для команды Музея современного искусства «Гараж» инклюзия — это набор практик, направленных на поддержание разнообразия в обществе. Исходя из этого определения, инаковость — это базовое понятие концепции разнообразия.

Концепция разнообразия — это концепция такого устройства общества, в котором любая особенность, связанная с чем угодно — с уровнем образования, ростом, цветом волос, наличием или отсутствием инвалидности, владением каким-либо языком и прочее — воспринимается как ценность. Важно подчеркнуть, что речь идет не только о внешнем виде, но и об опыте. Сами носители той или иной характеристики могут как идентифицировать себя с ней, так и не идентифицировать. О том, можно ли связывать ту или иную характеристику с человеком, лучше уточнять у него или нее самих, и не делать поспешных выводов.

Представление о том, что все люди разные, лежит в основе одного из важнейших принципов инклюзии: менять среду, а не человека. Например, необходимо продумывать образовательный процесс так, чтобы люди с различным опытом могли в этот процесс включиться. Наша конференция проходила в библиотеке, которая совсем недавно была реконструирована и представлена горожанам как безбарьерное пространство. Это значит, что сюда могут приходить взрослые и дети с различным опытом. В библиотеке с самого открытия действуют программы как на узбекском, так и на русском языке, а совсем недавно запустились проекты с переводом на русский жестовый язык. Коллеги также начали работу по наполнению библиотеки книгами, напечатанными шрифтом Брайля, а также переводу плоскопечатных форматов в аудио. Подводя итог, «инаковость» — это важнейшее понятие теории инклюзии, выражающее разнообразие в обществе.

Мы всегда говорим, что инклюзия на практике — это процесс. И нет никакого финального завершения. Основное в этом процессе — это быть в диалоге. И это должно быть даже в каких-то простых, практических вещах. Например, спрашивать: «Как ты хочешь, чтобы к тебе обращались — на “ты” или на “вы”?» или уточнять: «Может быть, сядем? Кажется, тебе некомфортно говорить стоя». Из таких базовых вещей, я думаю, начинается путь уживания вместе разных людей.

Надия Тюрина

кандидат педагогических наук, доцент Института специального образования и психологии Московского городского педагогического университета, учитель-дефектолог

О том, что такое инклюзивная культура

В моем понимании, инклюзивная культура — это способность человека к восприятию другого, чем либо отличного от него. Способность воспринимать другого, отличного человека как равноправного, несмотря на особенности развития или других проявлений. Иными словами, это некоторое снижение настороженности по отношению к людям, которые чем-либо отличаются от большинства.

Инклюзивная культура — это внутренняя способность, проявляющаяся в уважении к другому человеку. Невозможно без уважения к другому быть принимающим разнообразие. Нужно уважать и самого себя: если ты уважаешь себя, осознаешь и принимаешь все свои особенности, то этот навык ты сможешь использовать в общении с другими. Если ты признаешь что-то за собой, значит, ты сможешь признавать особенности других людей.

Следующее, что также важно с точки зрения инклюзии, это экзистенциальные навыки — важные навыки современного человека, выпускника любой ступени образовательной вертикали. На протяжении всего процесса обучения нужно учить детей эмпатии, резилентности (прим. редакции резилентность — способность преодолевать кризисные ситуации, соблюдая психологическое равновесие), способности к работе в команде. Это и есть те самые soft skills, которые сегодня понимаются не только как мягкие навыки, но вообще то, что обеспечивает нам максимальную адаптацию в непредсказуемом и вариативном мире.

Инклюзивная культура воплощается, например, через речевые паттерны. Все, что касается этики, этикета, взаимодействия с людьми с той или иной степенью инаковости — все это тоже является показателем инклюзивной культуры. Если человек оперирует лексикой медицинского сектора — «страдает», «больной», «недуг» — это отражает уровень инклюзивной культуры. Может быть, это добрый человек, но он демонстрирует патерналистскую позицию по отношению к человеку с инвалидностью, он никак не рассматривает его как как равноправного. В этом контексте можно говорить не только об инвалидности, но и о любой другой инаковости.

Инклюзивная культура выражается через создание инклюзивной среды — образовательных организаций, музейных институций и любых других доступных пространств. Доступность в широком смысле — как архитектурная, физическая, так и доступность образовательных практик — является важной составляющей инклюзивной среды. Процесс обучения должен строиться с учетом доступности того контента, который предоставляется ученикам. Эту доступность обеспечивает концепция универсального дизайна, учитывающая особые образовательные потребности каждого обучающегося. Не только того, кто нуждается в большей заботе и внимании, но и обычного ученика. Безопасность — физическая и психологическая — это еще одна важная составляющая инклюзивной среды.

Почему важно формировать инклюзивную культуру и практику? В идеальной ситуации в этом заинтересованы все: чем более принимающее общество, чем более оно способно учитывать разнообразие, тем больше возможностей удерживать равновесие и мирно жить вместе. Залог мирного сосуществования разных людей — формирование инклюзивной культуры.

Никита Большаков

кандидат социологических наук, доцент, заместитель руководителя Департамента социологии, ведущий научный сотрудник Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ «Высшая школа экономики», куратор программ доступности и инклюзии Музея криптографии

Зачем культурные институции создают специальные программы для нейроотличных людей?

Обычно проекты культурных институций, направленные на работу с посетителями с нейроотличиями или ментальными особенностями, ставят перед собой цель социализации, рекреации, знакомства с темой той или иной выставки или экспозиции. Иногда это просвещение, творческое развитие, интеграция в общество или даже профессионализация. Важно помнить, что если мы говорим про развитие любых навыков у посетителей с нейроотличиями, то взаимодействие должно носить пролонгированный характер. Проведение одной экскурсии или одного мастер-класса не позволяет достичь эффекта, закрепить навык, даже если эта одна экскурсия прошла на ура. Для людей с ментальными особенностями эта регулярность и длительность участия проекте особенно важна, хотя в целом, конечно, говорить об оценке конкретных результатов тут надо очень аккуратно со множеством оговорок. Все же музей — не школа и в силу очевидных причин не может работать с ребенком или взрослым каждый день пять дней в неделю.

В качестве длительного проекта можно привести пример «Доброго музея» Третьяковки, который участники посещают годами. Мы в Музее криптографии тоже стараемся делать нашу программу «Скрыто? Открыто!» по принципу последовательно дополняющих друг друга серий занятий, чтобы участники, которые ранее к нам ходили, имели возможность спустя несколько месяцев прийти снова, увидеться со знакомыми, завести новые связи, продолжить знакомство с экспозицией музея, и начиная с азов коммуникации на первой серии занятий, к 8-9 встрече, мы могли уже говорить про более сложные вещи — корректность онлайн общения или использование паролей.

Екатерина Савченко

преподаватель русского жестового языка и русского языка как второго, консультант по раннему развитию глухих детей, автор развивающего курса для глухих и слабослышащих детей до трех лет

Что важно учитывать в общении с глухими людьми?

При встрече с глухим важно не кричать и учитывать тот факт, что все имеют разную степень потери слуха: кто-то не носит слуховой аппарат, кто-то носит его для распознавания неречевых звуков. Кроме того, не все глухие могут считывать с губ обращенную речь.

Самый оптимальный вариант обращения к глухому — через письмо (на бумажке или через заметки в телефоне). А еще, звать глухого за плечо — это нормально.

Сама я всегда заранее предупреждаю слышащего заметкой о том, что можно говорить в телефон, а речь преобразуется для меня в текст. И напоминаю, например, на приеме в поликлинике, что не понимаю и не слышу, когда говорят через маску. Кстати, во время пандемии это была самая большая проблема — не все соглашались снять маску, либо отыскать ручку с бумагой, мол, заразно и должна соблюдаться дистанция в 1,5 метра.

Ник Аннетт Миллер

Художница и педагог, слышащий ребенок глухих родителей (CODA), инициатор программ на жестовом языке в Центре рисунка (Нью-Йорк), соосновательница инициативы LoLoLook

Слышащему человеку при общении с глухим человеком важно учитывать несколько вещей. Во-первых, жестовый язык является языком меньшинства, и лишь небольшое количество людей старается его сохранить. Тем не менее, самым эффективным способом обмена информацией все еще является жестовый язык, и если есть возможность, то лучше его выучить. Учиться у глухого учителя — лучший способ освоить язык аутентично. Если выучить язык нет возможности, предпочтительным методом общения является использование переводчика.

Во-вторых, зрительный контакт очень важен. Слышащим людям может быть непривычно поворачивать голову и закрывать рот при разговоре. Но терпение всегда ценится, когда осваиваешь чужой основной язык.

В-третьих, всегда можно спросить, какой метод общения предпочитает собеседник. Некоторые могут быть согласны переписываться, другие попросят переводчика, а в некоторых ситуациях вы можете быть удивлены, насколько эффективно можно использовать жесты и понимать язык тела.

Эккачан Иамананваттана

руководитель студии Creative Crews

Что важно учитывать в общении с незрячими людьми?

Мой личный опыт общения с незрячими людьми научил многому в выборе правильных методов общения. Сейчас уже нет необходимости задумываться перед началом разговора. С другой стороны, я понял, что мне нужно в этом совершенствоваться. Например, я осознал важность точности в указании направления при разговоре. Определенные термины, такие как «слева» и «справа», лучше, чем неопределенные слова типа «здесь» или «там». Это способствует более ясному пониманию пространства. Кроме того, интонация голоса создает твой образ для людей с нарушением зрения — это важно помнить. Именно интонация является фактором, определяющим, насколько привлекательным является говорящий для слепого человека.

Нарушение зрения не является страшной вещью, и, конечно, это не означает, что незрячие люди не могут ничего делать. Я верю, что инвалидность появляется только тогда, когда человек сам считает себя инвалидом: чем меньше люди включены в какую-либо деятельность, тем более тяжелой становится их инвалидность как с психологической, так и с физической точки зрения.

Евгений Кутергин

куратор инклюзивных и просветительских проектов, художник

Зачем музеи создают специальные программы для людей с миграционным опытом?

Миграционный опыт — это достаточно широкое понятие, под которое попадают разные категории людей: оказавшиеся в вынужденной миграции, трудовые мигранты, иностранные студенты и другие.

В рамках проекта Ельцин Центра «Давай попробуем» мы с коллегой Валерией Созоновой сконцентрировались на более узкой аудитории — на подростках 12-14 лет с миграционным опытом. В основном это выходцы из Центральной Азии, дети трудовых мигрантов.

Почему мы обращаемся именно к этой аудитории? Взрослые люди с миграционным опытом обычно уже хоть сколько-то интегрированы, а подросткам социализация еще предстоит. Кроме того, у них есть время и желание узнавать новое.

Ельцин Центр стремится быть площадкой для всех и, являясь культурно-просветительской институцией, старается делиться ресурсами с теми, кому их не достает. Культура и просвещение должны быть доступны всем, как и пространство, а также специальные программы, помогающие отдельным группам интегрироваться, социализироваться, изучать язык и культуру, делиться опытом — в том числе с сотрудниками Центра.

Цель проекта — помочь небольшой группе подростков, ученикам 49 школы Екатеринбурга, ближе познакомиться с городом, понятием музея, галереи. Мы хотим показать Ельцин Центр и другие пространства города как своеобразные третьи места (прим. редакции. третье место — часть городского пространства, которая не связана с домом или работой), тоже дружелюбные. Нам, как сотрудникам, важно услышать подростков, понять их потребности и сложности, найти точки, в которых мы можем соприкасаться. Сейчас проект продолжается, и диалог идет.
Другое значение проекта «Давай попробуем» — попытка снятия стигмы и развенчивание стереотипов вокруг подростков, детей мигрантов из Центральной Азии. Мы хотим сделать их более видимыми в городском пространстве, а через публикацию результатов проекта мы даем им голос в публичном поле.