Артём Ефремов

врач-психиатр

1.

Важно планировать и делегировать. Планирование дел, занятий и отдыха поможет выработать оптимальный график. Делегирование части обязательство партнеру, родным, друзьям и педагогам даст возможность уделить время и себе любимым. Например, можно спланировать занятия с дефектологов таким образом, чтобы те 40-50 минут, пока ребенок будет занят, вы могли провести в кафе по соседству за прочтением книги, или пока ребенок занимается адаптивной физкультурой, вы могли в это время сами позаниматься спортом.

2.

У всех возникают в жизни ситуации, когда уже нет сил ни на что, ничего не радует, хочется все бросить. Можете заранее придумать для себя награду, которая могла бы вам дать сил и мотивации, например спрятанная в укромном месте коробка любимых конфет, сертификат с открытой датой на массаж, — те самые мелочи, которые вам приносят удовольствия. Если никакие мелочи вас уже не радуют, то стоит обратится за помощью к психологу, который поможет вам пережить сложный этап в вашей жизни.

3.

Важно иметь в голове, а лучше и на бумаге план,цели и задачи, к которым вы стремитесь. Фиксируйте свои достижения, дайте себе право быть «неидеальными» родителями. Воспитание детей — это долгий путь, который начинается ещё до рождения ребенка и не заканчивается никогда, и будет круто, если вы будете получать удовольствие не только от достижения целей, но и самого процесса.

Наталья Гниденко

мать ребенка с расстройство аутистического спектра

Ввиду нерезко выраженных поведенческих особенностей наша рутина не сильно отличается от рутины большинства семей. У нас нет сложностей с гигиеной, переодеванием, налажены ритуалы пробуждения и подготовки ко сну. Есть постоянное расписание занятий. Из особенностей, которые приходится учитывать в повседневной жизни и которые могут создать проблемы, хочу отметить стереотипные маршруты и ритуалы, связанные с ними. В школу и из школы мы ходим определенной дорогой, на тренировки едем определенным транспортом, возвращаемся так же (в метро — определенный вагон, определенное место). С некоторыми родственниками прогулки у сына тоже строго «регламентированы». Но мы работаем над этим вопросом. Сын расстраивается, когда что-то идет не по плану, но истерик уже практически нет.

Не ошибается тот, кто ничего не делает. Невозможно быть идеальным родителем, главная задача - быть достаточно хорошим родителем. У нас с мужем у обоих есть здоровый эгоизм. Ребенок — это важная и большая часть нашей жизни, но не вся жизнь. У нас относительно свободный и гибкий график работы, это позволяет выстроить оптимальное расписание жизни. Сын уже ходит в школу, поэтому есть несколько свободных часов. Домашняя рутина распределена примерно поровну: я бóльшее количество часов провожу на работе, супруг работает частично удаленно. Благодаря этому у меня есть время для тренировок. Мне помогает поддерживать ментальное здоровье спорт. Ну и работа тоже заставляет переключаться.

Я совершила «ход конем» 5 лет назад: отвела сына на роллердром. Теперь у нас есть общее хобби с пользой для жизни — мы вместе катаемся на роликах. И тренировки теперь можно планировать параллельно. Это удобно и весело. Аналогично я выбрала ребенку тренера в бассейне, где сама плаваю. Теперь мы часто плаваем вместе. В этом учебном году мы впервые попробовали оставить сына своим родителям в другом городе на каникулы. Эксперимент оказался весьма удачным. Ребенку пришлось «прокачать» самостоятельность и коммуникацию в естественных условиях, так как бабушки и дедушки не столь хорошо знают его привычки. А мы немного выдохнули. Теперь практикуем это на постоянной основе.

Сложно давать какие-то советы: мы все в разных ситуациях, у нас разные дети… но некоторые моменты все же стоит отметить.

1.

Особенное родительство — это не спринт, это ультрамарафон. Чтобы успешно преодолеть дистанцию нужно правильно распределять ресурсы. Временные, физические, финансовые. Должен быть план, расписание. И в этом расписании обязательно должны быть остановки для отдыха, восстановления сил. Я искренне убеждена, что перераспределение затрат в пользу «занятия для родителя» хотя бы 1 раз в неделю (это могут быть танцы, спорт, рисование, лепка, психолог и так далее) в долгосрочной перспективе окупится с лихвой.

2.

Критически важно обучаться родителям, так как обучение ребенка происходит в среде 24/7, а не только за столом специалиста. В это имеет смысл вкладываться.

3.

Не надо бояться или стесняться просить помощи. И принимать помощь, когда предлагают. И конкретизировать, что для вас будет помощью. Часто наши родственники и друзья просто не знают, как помочь. Не бойтесь того, что все будет сделано не идеально. Лучшее — враг хорошего.

4.

Не прячьтесь. И не прячьте ребенка. Это трудно, я знаю.

5.

Ну и последнее, пожалуй, но не по важности: хвалите себя. Хвалите ребенка. Мы склонны концентрироваться на негативе, сломайте в себе этот шаблон мышления. Старайтесь замечать все то хорошее, что происходит в вашей жизни, фокусируйтесь на этом. Так легче и продуктивнее. Это придает сил.

Мария Дёгтева

ведущий методист фонда «Антон тут рядом»

Фонд получает регулярные обращения от множества родителей аутичных детей и взрослых из разных регионов России. Поступающие запросы очень разнообразны: от материальной помощи на реабилитацию до советов по выбору образовательного или медицинского маршрута. Проблема заключается в том, что жизнь родителей людей с особенностями в нашей стране является «задачей со звездочкой». Все является непонятным и неочевидным: постановка правильного диагноза и поиск подходящего сада или школы, определение жизненного пути после школы, реабилитация и социализация детей. Надо признать, что в нашей стране практически не предоставляется доступная помощь при родительском стрессе и выгорании.

В условиях собственных ограниченных ресурсов мы все время ищем возможность оказать системную помощь, чтобы помочь большему количеству семей. На данный момент фонд предоставляет следующую помощь родителям: бесплатная юридическая помощь от нашего штатного юриста, консультации по выбору образовательного маршрута и просветительские курсы для родителей «АУ».

Консультации по образовательному маршруту проводятся на основании исследования «Дети, которых нет», которое было проведено фондом в 2021 году. В нем мы подробно изучили ситуацию в Санкт-Петербурге с ранней помощью, постановкой диагноза, возможностью образования и социализации. Мы начинали проводить консультации только для родителей детей до 16 лет, проживающих в Санкт-Петербурге, но за последнее время узнали много нового из общения с родителями и прохождения курсов «АУ», что значительно расширило географию консультаций и возраст детей.

Курсы «АУ» были созданы в феврале прошлого года как попытка помочь и поддержать как можно большее количество родителей. Мы пригласили лучших специалистов и врачей, составили список лекций. На данный момент уже проходит третий курс для родителей взрослых детей. На этих курсах приглашенные специалисты затрагивают самые разнообразные темы: от аутизма, сенсорной интеграции и адаптации до психологической поддержки родителей и даже совместной медитации. Самым важным, что нам удалось достичь на курсе, является объединение родителей в сообщества, где они делятся информацией и поддерживают друг друга.

На данный момент мы работаем над открытием ресурсного центра. В ресурсном центре будут предоставляться программы интенсивов для родителей и детей по следующим направлениям: поведенческая терапия, сенсорная интеграция, логопедия и альтернативная дополнительная коммуникация, факультативные занятия для дошкольников, младших школьников и подростков, лекции и семинары для родителей, программа «Ранняя пташка», группы психологической помощи, консультации для родителей детей и взрослых, и многое другое. Важно отметить, что ресурсный центр будет работать не только с детьми, но и с взрослыми.